¿Estás agobiad@? ¿Tienes miedo?
Es lógico que al principio lo estés. Son demasiadas cosas en un momento difícil, el momento del diagnóstico. Muchas veces uno quiere aprender, pero no puede, o no al ritmo que querría para dominar todo. Mi consejo es que intentes aprender lo básico, lo que llamamos el “kit de supervivencia”, ya habrá tiempo para ir perfeccionando y aprender todo con detalle. ¡No pretendas aprenderlo todo de golpe!
Cuando se empieza, todo es demasiado desconocido y la presión por aprender y por hacerlo bien es grande. Además, como siempre que aprendemos a hacer algo nuevo tenemos temor, es normal. La diabetes impone, sobre todo antes de saber manejarla y también porque tomamos decisiones que repercuten en la persona que más queréis, ¡vuestro hij@!. Cuando se está demasiado nervioso por hacer algo, todo sale peor, cuesta mucho más. Incluso a veces uno piensa que jamás podrá hacerlo. Pero con el tiempo esta fase pasa y si se pone interés se aprende.
Aprende todo lo que puedas sobre la diabetes. Debes aprender a manejar la diabetes y así podrás vivir con la diabetes, pero no para la diabetes.
Para el manejo adecuado de la diabetes os aconsejo ser METÓDICOS y:
-Seguir rigurosamente las instrucciones del equipo médico y de educadores.
-Realizar un contaje estricto de raciones de hidratos de carbono.
-Hacer un cálculo preciso de las dosis de insulina.
-Seguir los tiempos de espera indicados por el equipo médico.
-Manejar de forma adecuada las hipoglucemias.
Algunas cuestiones que se plantearán al llegar a casa
Vuelta al colegio
Frecuentemente nos expresáis la angustia por ese momento. Os vais a separar de vuestro hij@ tras el diagnóstico y tenéis dudas de si van a saber hacerse cargo de sus cuidados.
La vuelta al colegio debe ser lo más precoz posible, para volver cuanto antes a la normalidad y para poder ajustar el tratamiento a la vida real del niño. Queremos ajustar la insulina a la actividad normal del niño y no la actividad del niño a la insulina, por lo que es importante que retome cuanto antes su normalidad.
La comunicación entre los padres y profesores o tutores debe ser fluida e iniciarse lo antes posible tras el diagnóstico, para dar tiempo a la preparación del colegio antes de la llegada del niño. Cuando existe una buena coordinación se establece un ambiente seguro que facilita el adecuado control metabólico, y mejora de la calidad de vida, no sólo del niño sino de sus cuidadores principales.
Hay que explicar a los profesores con tranquilidad en que consiste la diabetes y que necesidades tiene el niñ@ sin presiones ni amenazas.
Para comenzar se pueden administrar estas pautas generales a los profesores:
-Se debe facilitar la monitorización de la glucemia intersticial o capilar, para lo cual a veces el niño tendrá que llevar un teléfono móvil cerca, siempre sin interferir con la actividad escolar.
-Hay que facilitar la ingesta de hidratos de carbono cuando se necesite, incluso durante el desarrollo de una clase.
-Se les debe ayudar en el manejo de hipoglucemias.
-Se les permitirá acudir al baño cuando sea necesario.
-En necesario conocer el manejo y administración de glucagón inhalado y/o intramuscular.
-El niñ@ debe realizar educación física, pero las clases deben de ser programadas conociendo el grado de actividad física a desarrollar para planificar ingestas y administración de insulina.
No escondas tu diabetes
Algunos niñ@s con diabetes prefieren pasar desapercibidos y evitar ser el centro de atención. Por eso se pinchan a escondidas y disimulan si tienen una hipoglucemia en medio de la clase. También algunos padres pretenden que no se sepa que el niñ@ tiene diabetes.
Nuestro consejo es que no actúes así. No hay que esconder la diabetes, hay que llevarlo como algo natural, que se acostumbren los del entorno y que puedan echar una mano si lo necesitas. Es normal, que al principio los compañeros del colegio sientan curiosidad, incluso quieran ver como se realiza los controles de glucosa o se pone la insulina. Nos puede ayudar el material formativo existente para niñ@s con dvd, vídeos, libros explicativos para que los compañeros conozcan lo que le pasa al niñ@ con diabetes de una manera sencilla y adecuada a su edad.
Vuelta a las actividades extraescolares
También recomendamos que se incorpore las actividades extraescolares que venía realizando y que vuelva cuanto antes a su normalidad. Es normal, que existan miedos por las posibles dificultades de manejo. Quizás al principio tiene que volver al colegio y luego necesitaremos unas semanas de adaptación, pero el niñ@ tiene que volver a su vida normal lo cual incluye las actividades extraescolares. Si son actividades deportivas idealmente deben ser planificadas para que el equipo médico os ayude con la gestión de la alimentación y dosis de insulina durante el ejercicio. Si os da miedo tener al niñ@ fuera de vuestro control tanto tiempo, no os preocupéis la mayoría de los dispositivos de monitorización de glucosa que llevan vuestros hij@s tienen la opción de acceso remoto, lo cual os va a permitir tener la situación más controlada y estar al tanto en todo momento.
Tiene un cumpleaños
Unas semanas después de salir del hospital tiene un cumpleaños y quiere ir ¿qué hago?
Es un tema frecuente de preocupación, aunque tiene un componente lúdico y de relación social muy importante, suele ser una fuente de angustia y preocupación en los padres por las dudas en la gestión de la situación. Los niñ@s acuden a celebraciones donde se ofrecen alimentos a veces desaconsejables que pueden favorecer hiperglucemias y eso origina ansiedad y miedo.
El niño debe acudir a los cumpleaños, pero hay que seguir una serie de recomendaciones. Si la celebración coincide con el horario de una ingesta es recomendable aumentar las dosis de insulina rápida que se va a administrar, tendremos que aprender poco a poco, a lo mejor los primeros días nos equivocamos, pero iremos aprendiendo. También existe la opción de administrar un suplemento de análogo de insulina rápida si se precisa, vuestro equipo médico os lo explicará con detalle. Así mismo, se pueden consultar manuales, libros de cocina o páginas fiables de internet para confeccionar repostería con edulcorantes artificiales. ¡Existen muchas opciones y las tendremos que ir explorando poco a poco!
No renuncies a ningún sueño por la diabetes
No debes renunciar a ningún sueño por tener diabetes, aunque deberás tenerla en cuenta para hacer cualquier cosa, ¡es tu compañera de viaje!
En ocasiones uno piensa que, por tener diabetes, ya no podrá hacer algo que querría hacer o ser algo que quería ser. ¡¡Eso no es así!! Se puede tener diabetes y aspirar a cualquier cosa si la tienes bajo control. Tener diabetes no te impedirá hacer nada si sabes tratarla. Puede que a veces sea más difícil pero no imposible.
Por otro lado, si tienes demasiado miedo a lo que pueda ocurrirte por la diabetes será difícil que disfrutes de cualquier cosa que estés haciendo en ese momento.
Asociaciones de personas con diabetes
Son útiles para mejorar los aspectos sociales sobre la diabetes y luchar por los intereses comunes. Sirven para facilitar la comunicación entre niños y familias y también para organizar actividades formativas y lúdicas (campamentos, excursiones, reuniones de fin semana,etc). Es bueno conocer a otros padres y a otros niños que han pasado por la misma experiencia, es muy enriquecedor y ¡os ayudará a sentir que no estáis solos!
Algunas asociaciones disponen de programas de acogida, cuando debuta un niño con diabetes, de tal forma que una familia “experta” que ha pasado por lo mismo acompañará en el proceso a la familia debutante, apoyándolos en todo lo que necesiten.
